تازه‌ترین سیاست تعرفه‌ای دونالد ترامپ در سال ۲۰۲۵ چطور عمل می‌کند؟

فناوری هوش مصنوعی در سال‌های اخیر به سرعت در بخش‌های گوناگون زندگی انسان‌ها جای گرفته و اکنون به یکی از قلمروهای دست‌نخورده، یعنی «مرگ و سوگواری» وارد شده است.

تمایل به برقراری ارتباط با درگذشتگان همواره بخشی از تاریخ بشر بوده است. ادیان و آیین‌های عرفانی برای هزاران سال مسیرهایی را به منظور پیوند میان دنیای زندگان و مردگان ارائه کرده‌اند اما اکنون فناوری مسیر جدیدی برای این منظور گشوده است.

بر اساس گزارش نیویورک تایمز، شرکت کره‌ای دیپ برین اِی‌آی (DeepBrain AI) با ابزاری به نام ری‌مِموری (Re;memory) امکان ایجاد نمایه‌های واقع‌گرایانه از افراد درگذشته را فراهم کرده است. این فناوری با استفاده از ضبط استودیویی و پرده سبز، بازنمایی‌های شبیه به واقعیت از افراد درگذشته ایجاد می‌کند.

در ویدیوی تبلیغاتی این شرکت، مردی که درگذشته است، با همسرش گفت‌وگو می‌کند. این دیدار مجازی، واکنش احساسی عمیقی را در زن برمی‌انگیزد و نشان می‌دهد که چگونه فناوری می‌تواند لحظات عاطفی قدرتمندی را برای بازماندگان ایجاد کند.

این شرکت تنها نمونه‌ای از بازار رو به رشد محصولات هوش مصنوعی است که تجربه‌ای نزدیک به غیرممکن مانند ارتباط و حتی «دیدار مجدد» با درگذشتگان را وعده می‌دهند.

شرکت‌هایی مانند هییراَفتر اِی‌آی (HereAfter AI) و استوری فایل (StoryFile) نیز خدمات مشابهی ارائه می‌دهند که می‌توانند با صدا و خاطرات فرد درگذشته برنامه‌ریزی شوند تا هولوگرام‌ها یا ربات‌های گفت‌وگوی واقع‌گرایانه‌ای را تولید کنند.

پیشینه تاریخی ارتباط فناورانه با درگذشتگان

تلاش برای استفاده از فناوری به منظور ارتباط با درگذشتگان پیشینه‌ای نسبتا طولانی دارد.

بیش از یک قرن پیش، توماس ادیسون اعلام کرد در حال تلاش برای ساخت دستگاهی است که به «شخصیت‌هایی که این دنیا را ترک کرده‌اند» امکان برقراری ارتباط با ما را می‌دهد.

ادیسون در گفت‌وگو با مجله آمریکن تاکید کرده بود که این دستگاه نه از طریق ابزارهای «خرافی» یا «عجیب»، بلکه با بهره‌گیری از «روش‌های علمی» عمل خواهد کرد.

اگر در قرن نوزدهم و اوایل قرن بیستم، جلسات احضار روح، ادعای مشاهده ارواح و «تلفن ارواح» ادیسون، نمایانگر کوشش‌های شبه‌علمی برای ارتباط با مردگان بود، امروز با ظهور آواتارهای هوش مصنوعی، به عصر نوینی از معنویت دیجیتال گام نهاده‌ایم که بسیار پیچیده‌تر و باورپذیرتر از گذشته است.

چالش‌های هوش مصنوعی در ارتباط با درگذشتگان

فناوری‌های دیجیتال پیش از این نیز در بسیاری از جنبه‌های زندگی ما نفوذ کرده‌اند. الگوریتم‌ها محتوای رسانه‌ای ما را انتخاب می‌کنند، تبلیغات هدفمند نیازهای ما را پیش‌بینی کرده و برنامه‌های هوشمند سلامت، فعالیت‌های روزمره ما را مدیریت می‌کنند.

اکنون با گسترش صنعت فناوری مرتبط با مرگ، سوگواری نیز در معرض دگرگونی قرار گرفته‌است.

استفاده از هوش مصنوعی در حوزه سلامت روان با ربات‌های گفت‌وگو و «همراهان مجازی» مانند رپلیکا (Replika) پیش از این رواج یافته اما موج جدید این فناوری‌ها به طور خاص فرآیند سوگواری را هدف قرار داده است.

شرکت‌های سازنده این فناوری‌ها با ادعای «تسهیل سوگواری» و «بهبود فرآیند مواجهه با فقدان»، دیدگاهی نادرست را ترویج می‌کنند که سوگواری فرآیندی با مراحل مشخص است که می‌توان آن را بهینه‌سازی کرد.

این ادعا از دیدگاه علم روان‌شناسی بی‌پایه است چرا که سوگواری تجربه‌ای پیچیده، شخصی و چندوجهی است که هر شخص به شیوه منحصر به‌ فرد خود آن را تجربه می‌کند و نمی‌توان آن را با ابزارهای هوش مصنوعی به فرآیندی قابل پیش‌بینی و کنترل شده تبدیل کرد.

خطرات و پیامدهای اخلاقی

فناوری‌های هوش مصنوعی در حوزه سوگواری با خطرات اخلاقی همراه هستند و انگیزه سودمحور شرکت‌های سازنده این فناوری‌ها می‌تواند آن‌ها را به سمت بهره‌برداری از احساسات آسیب‌پذیر کاربران سوق دهد.

پژوهش‌گران دانشگاه کمبریج به تازگی در مطالعه‌ای درباره «صنعت دیجیتال پس از مرگ» هشدار داده‌اند که این شرکت‌ها ممکن است با ایجاد وابستگی عاطفی، کاربران را به پرداخت حق اشتراک یا تماشای تبلیغات برای ادامه ارتباط با تصویر دیجیتالی عزیزان درگذشته مجبور کنند.

سناریوی نگران‌کننده دیگر، عدم توانایی یا تمایل شرکت‌ها به غیرفعال کردن «نمایه‌های هوشمند درگذشتگان» است که می‌تواند منجر به ارسال پیام‌ها و اعلان‌های ناخواسته از سوی پروفایل مجازی متوفی شود و این حس ناخوشایند را در بازماندگان ایجاد کند که گویی «از سوی مردگان تعقیب می‌شوند».

آینده سوگواری در عصر هوش مصنوعی

اگر در گذشته، جلسات احضار روح تنها توهمی گذرا از ارتباط با درگذشتگان ایجاد می‌کرد، فناوری هوش مصنوعی امروز چیزی به مراتب اغوا‌ کننده‌تر عرضه می‌کند: امکان گفت‌وگوی مستمر و تعامل با تصویر دیجیتالی متوفی که می‌تواند روند طبیعی پذیرش واقعیت فقدان را مختل کند.

اگرچه میزان استقبال عمومی از این فناوری‌ها هنوز مشخص نیست اما با توجه به رقابت فشرده شرکت‌های فناوری در ایالات متحده، چین و کره جنوبی برای توسعه این محصولات، به نظر می‌رسد در آینده نزدیک، فناوری‌های مرتبط با سوگواری دیجیتال به بخشی جدایی‌ناپذیر از زندگی بشر تبدیل خواهند شد.

بر اساس گزارش نشریه نوروساینس نیوز، پژوهش‌گران در این مطالعه گسترده که نتایج آن در مجله نیچر کامیونیکیشن منتشر شده است، به دنبال پاسخ یکی از پرسش‌های اساسی درباره موسیقی گشتند: چرا انسان‌ها از موسیقی لذت می‌برند؟

جاکومو بینیاردی، نویسنده اصلی این مقاله و دانشجوی دکترا، معتقد است پاسخ به این سوال بزرگ می‌تواند دریچه‌ای به سوی جنبه‌های عمومی‌تر ذهن انسان بگشاید؛ از جمله این‌که چگونه تجربه‌ها برای انسان لذت‌بخش می‌شوند.

موسیقی نقش مهمی در عواطف انسانی، پیوندهای اجتماعی و بیان فرهنگی دارد. داروین نیز موسیقی را از «اسرارآمیزترین استعدادهای انسان» می‌دانست. اما آیا عوامل ژنتیکی در لذت بردن از موسیقی دخیل هستند؟

برای پاسخ به این پرسش، پژوهش‌گران از طرح مطالعه دوقلوها استفاده کردند که در آن شباهت‌های بین دوقلوهای همسان و دوقلوهای ناهمسان مقایسه می‌شود. به طور ساده، اگر دوقلوهای همسان شباهت بیشتری نسبت به دوقلوهای ناهمسان در علاقه به موسیقی داشته باشند، عوامل ژنتیکی باید نقشی در آن ویژگی داشته باشند.

تیم پژوهشی با همکاری موسسه ماکس پلانک در بخش زیبایی‌شناسی تجربی در آلمان و موسسه کارولینسکا در سوئد، توانست از داده‌های بیش از ۹ هزار دوقلو استفاده کند. این داده‌ها شامل نظرات شخصی دوقلوها درباره میزان لذت‌ بردنشان از موسیقی و سایر تجربیات لذت‌بخش بود. همچنین، توانایی‌های آن‌ها در تشخیص عناصر موسیقایی مختلف مانند گام، ملودی و ریتم نیز بررسی شد.

پژوهش‌گران در این مطالعه، با استفاده از پرسش‌نامه موسیقی بارسلونا، جنبه‌های گوناگون لذت موسیقایی را در شرکت‌کنندگان سنجیدند. علاوه بر لذت موسیقایی، توانایی درک عناصر موسیقی و همچنین میزان لذت آن‌ها از سایر تجربه‌های خوشایند زندگی نیز مورد ارزیابی قرار گرفت.

تحلیل‌های پیشرفته آماری روی این داده‌ها نشان داد که عوامل ژنتیکی و محیطی به شیوه‌های متفاوتی بر جنبه‌های مختلف لذت موسیقایی تاثیر می‌گذارند. به عبارت دیگر، مسیرهای ژنتیکی متفاوتی برای انواع مختلف لذت موسیقایی وجود دارد و هر کدام الگوی خاصی از ارتباط با مهارت‌های شنیداری-موسیقایی دارند که در این پژوهش به صورت عینی اندازه‌گیری شدند.

نتایج نشان می‌دهند توانایی تجربه لذت از موسیقی تا حدی ارثی است. با استفاده از طرح مطالعه دوقلوها، پژوهش‌گران نتیجه گرفتند که حدود ۵۴ درصد از تفاوت‌های موجود در میزان لذت افراد از موسیقی (در میان جمعیت مورد مطالعه سوئدی) مستقیما به تفاوت‌های ژنتیکی آن‌ها مربوط می‌شود.

یافته شگفت‌انگیز دیگر این پژوهش نشان داد که ۷۰ درصد از تاثیرات ژنتیکی بر لذت موسیقایی، کاملا مستقل از ژن‌های مرتبط با درک عناصر موسیقی یا لذت‌های عمومی زندگی است.

این کشف مهم بیانگر آن است که در ژنوم انسان، سازوکارهای ویژه‌ای وجود دارد که منحصرا برای لذت بردن از موسیقی تکامل یافته‌اند.

با وجود تفاوت‌های چشمگیر میان افراد در میزان و نوع لذت از موسیقی، تا پیش از این پژوهش، اطلاعات علمی اندکی درباره ریشه‌های این تفاوت‌ها در دست بود. این مطالعه، گام مهمی در مسیر شناخت پایه‌های ژنتیکی این گوناگونی‌ها به شمار می‌رود.

شناخت چگونگی تاثیر ژن‌ها بر تجربه موسیقایی ما می‌تواند پرده از راز تنوع گسترده سلیقه‌های موسیقایی و واکنش‌های احساسی متفاوت افراد به موسیقی بردارد.

دستاوردهای این پژوهش می‌تواند در عرصه‌های متعددی کاربرد داشته باشد؛ از موسیقی درمانی و بهبود روش‌های آموزش موسیقی گرفته تا طراحی سامانه‌های پیشنهاددهنده موسیقی که با توجه به ویژگی‌های ژنتیکی افراد، آهنگ‌های متناسب با ذائقه آن‌ها را پیشنهاد می‌دهند.

این پژوهش در نهایت تصویر تازه‌ای از رابطه انسان و موسیقی ارائه می‌دهد. عشق به موسیقی صرفا محصول تاثیرات فرهنگی یا محیطی نیست، بلکه در ساختار زیستی و ژنتیکی ما ریشه دوانده است.

این یافته با مشاهده حضور همیشگی موسیقی در تمام فرهنگ‌ها و دوره‌های تاریخی همخوانی دارد و نشان می‌دهد ارتباط انسان با موسیقی بسیار عمیق‌تر و پیچیده‌تر از آن چیزی است که پیش‌تر تصور می‌شد.

دوم آپریل (امسال برابر با ۱۳ فروردین)، به عنوان روز جهانی آگاهی از اوتیسم نامگذاری شده است.

اوتیسم دقیقا چیست؟ یک ناتوانی است، یک تفاوت، یا یک اختلال؟ آیا افراد دارای اوتیسم می‌توانند به‌طور مستقل زندگی کنند؟ آیا فقط کودکان را درگیر می‌کند؟ و چرا تعداد تشخیص‌ها در حال افزایش است؟

در این مقاله، به بررسی علمی و واقعی اوتیسم و افسانه‌هایی که باید کنار گذاشته شوند، می‌پردازیم.

اوتیسم چیست؟

اختلال طیف اوتیسم یک شرایط عصب‌تحولی است که بر چگونگی ارتباط، پردازش اطلاعات و تجربه‌ جهان از سوی فرد تاثیر می‌گذارد. اصطلاح «طیف» به این معناست که افراد می‌توانند ویژگی‌ها، توانایی‌ها و چالش‌های بسیار متفاوتی داشته باشند.

برخی افراد دارای اوتیسم صحبت نمی‌کنند، برخی دیگر بسیار پرحرف هستند. برخی نیاز به حمایت کامل دارند، در حالی که برخی دیگر به‌صورت مستقل زندگی می‌کنند و در شغل، تحصیل یا روابط موفق هستند. این تنوع، اوتیسم را پیچیده می‌کند اما نه مرموز.

از منظر بالینی، اوتیسم باعث تفاوت در تعامل اجتماعی و ارتباطی، شامل دشواری در تفسیر نشانه‌های اجتماعی، زبان بدن، یا قواعد نانوشته گفت‌وگو می‌شود.

رفتارهای تکراری یا علایق محدود مانند وابستگی به فعالیت‌های روزمره، تمرکز شدید روی موضوعی خاص، یا حساسیت‌های حسی (مثلا نسبت به صدا، نور یا لمس) هم در این اختلال وجود دارد.

پردازش غیرعادی اطلاعات حسی می‌تواند در افراد به صورت حساسیت زیاد یا کم نسبت به محرک‌های حسی بروز کند.

مهم است بدانیم اوتیسم بیماری روانی نیست. همچنین ناشی از شیوه‌ تربیت والدین یا تروما نیست؛ یک تفاوت عصبی است که از دوران رشد اولیه شروع می‌شود. هرچند ممکن است علایم آن تا زمانی که فشارهای اجتماعی افزایش پیدا نکنند، آشکار نشود.

تشخیص: چرا اوتیسم رو به افزایش است؟

تعداد تشخیص‌های اوتیسم در چند دهه‌ اخیر به‌ویژه در کشورهای با درآمد بالا افزایش یافته است. در آمریکا، مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری‌ها تخمین می‌زند که از هر ۳۶ کودک، یک نفر در طیف اوتیسم قرار دارد. روندهای مشابهی در سایر کشورها نیز مشاهده می‌شود.

این افزایش نه یک «اپیدمی»، بلکه حاصل شناخت بهتر است. در گذشته، بسیاری از افراد دارای اوتیسم، به‌ویژه زنان، دختران و افراد رنگین‌پوست، تشخیص داده نمی‌شدند یا به‌ اشتباه تشخیص داده می‌شدند.

تغییر معیارهای تشخیصی و افزایش آگاهی، باعث شناسایی بهتر و دقیق‌تر شده است؛ نه این‌که موارد آن افزایش پیدا کرده باشد.

تشخیص اوتیسم از طریق ارزیابی‌های رفتاری انجام می‌شود. هیچ آزمایش خون یا اسکن مغزی قطعی برای آن وجود ندارد. متخصصان به‌دنبال الگوهای رفتاری و رشدی می‌گردند و معمولا آن را با گزارش والدین یا سوابق رشد فرد ترکیب می‌کنند.

علت اوتیسم چیست؟

هیچ عامل واحدی برای اوتیسم وجود ندارد. پژوهش‌ها نشان می‌دهند که ترکیبی از عوامل ژنتیکی و محیطی بر رشد مغز تاثیر می‌گذارند. برخی ژن‌ها با افزایش احتمال اوتیسم در ارتباط هستند اما هیچ ژنی به‌تنهایی باعث آن نمی‌شود.

برخی مطالعات به عوامل دوران بارداری مانند سن والدین، عوارض زایمان یا مصرف داروهای خاص اشاره کرده‌اند اما این‌ها عوامل خطر هستند نه علت مستقیم.

مهم‌تر از همه این‌که واکسن‌ها باعث اوتیسم نمی‌شوند. این موضوع بارها و بارها در پژوهش‌های علمی معتبر تایید شده است.

این افسانه از یک مطالعه جعلی در سال ۱۹۹۸ آغاز شد که اکنون به‌صورت رسمی رد و از مجلات علمی حذف شده اما آسیب آن همچنان باقی مانده و منجر به بی‌اعتمادی خطرناک به واکسیناسیون شده است.

افسانه‌ها در برابر واقعیت‌ها

برخی از رایج‌ترین باورهای غلط درباره اوتیسم و واقعیت‌های مرتبط با آن‌ها را بخوانید:

افسانه ۱: افراد دارای اوتیسم فاقد هم‌دلی هستند.

واقعیت: بسیاری از افراد اوتیستیک احساس هم‌دلی بسیار عمیق و شدیدی دارند، گاهی حتی بیشتر از دیگران. آن‌ها ممکن است احساسات خود را به شکلی متفاوت بیان کنند یا در تشخیص حالات چهره مشکل داشته باشند اما این به معنای بی‌تفاوتی نیست.

افسانه ۲: همه افراد اوتیستیک نابغه‌اند.

واقعیت: یکی از رایج‌ترین تصورات اشتباه درباره‌ اوتیسم، تصویری است که فیلم معروف «مرد بارانی» (Rain Man) در سال ۱۹۸۸ ساخت.

در این فیلم، بازیگر مشهور داستین هافمن، نقش مردی به نام ریموند را بازی می‌کند؛ مردی در طیف اوتیسم که توانایی خارق‌العاده‌ای در به‌ خاطر سپردن اعداد، محاسبات ریاضی و شمارش سریع دارد اما در عین حال، در تعاملات اجتماعی و زندگی مستقل ناتوان است.

گرچه این فیلم در زمان خودش باعث افزایش آگاهی درباره‌ اوتیسم شد اما هم‌زمان کلیشه‌‌ای از این وضعیت ایجاد کرد: فردی منزوی، نابغه، غیرقابل برقراری ارتباط و وابسته. واقعیت این است که اکثریت افراد دارای اوتیسم، توانایی‌های خارق‌العاده یا نابغه‌وار ندارند و آن‌هایی هم که دارند، از ویژگی‌هایی متنوع‌‌تر و گسترده‌تری از آنچه در فیلم نشان داده شد، برخوردار هستند.

پژوهش‌ها نشان می‌دهند که تنها درصد کمی از افراد اوتیستیک (تقریبا ۱۰ درصد یا کمتر) دارای مهارت‌های فوق‌العاده در یک حوزه خاص هستند که به آن‌ها گاهی «توانایی‌های ساوانت» گفته می‌شود.

با این حال، بسیاری از مردم هنوز تصور می‌کنند هر فرد اوتیستیکی باید نابغه‌ای در ریاضی یا حافظه باشد که این باعث فشار، قضاوت اشتباه و درک سطحی از واقعیت طیف اوتیسم می‌شود.

افسانه ۳: اوتیسم فقط کودکان را درگیر می‌کند.

واقعیت: اوتیسم یک وضعیت مادام‌العمر است. کودکان دارای اوتیسم، در بزرگسالی نیز دارای این ویژگی‌ها خواهند بود. نیازهای آن‌ها ممکن است تغییر کند اما ویژگی‌های عصبی اصلی باقی می‌ماند.

افسانه ۴: می‌توان «درمان» شد.

واقعیت: افراد از اوتیسم «خارج» نمی‌شوند. با حمایت و آموزش مناسب می‌توانند مهارت‌هایی برای مدیریت چالش‌ها کسب کنند اما هویت عصبی آن‌ها باقی خواهد ماند.

افسانه ۵: اوتیسم ناشی از شیوه تربیت والدین است.

واقعیت: یکی از قدیمی‌ترین و مخرب‌ترین افسانه‌ها درباره‌ اوتیسم، نظریه‌ای به نام «مادر یخچالی» (Refrigerator Mother Theory) بود.

این نظریه در دهه‌ ۱۹۴۰ و ۱۹۵۰ از سوی روانکاوانی مانند برونو بتلهایم مطرح شد. آن‌ها ادعا می‌کردند اوتیسم نتیجه‌ والدینی سرد، بی‌عاطفه و ناتوان از ایجاد پیوند عاطفی با فرزندشان است؛ به‌ویژه مادران.

بر پایه‌ این فرض نادرست، بسیاری از مادران در آن زمان سرزنش شدند، احساس گناه کردند و حتی از مراقبت از فرزندشان باز داشته شدند. کودکانی که امروز مشخصا در طیف اوتیسم قرار می‌گیرند، در آن زمان در بیمارستان‌های روانی بستری و از خانواده جدا می‌شدند.

این نظریه نه‌ تنها کاملا نادرست بود، بلکه آسیب روانی شدیدی به خانواده‌ها زد.

پژوهش‌های علمی به‌ویژه از دهه ۱۹۷۰ میلادی به بعد، ثابت کردند اوتیسم هیچ ارتباطی با شیوه‌ فرزندپروری ندارد. با وجود رد کامل این نظریه از سوی جامعه علمی، تاثیرات اجتماعی و احساسی آن تا سال‌ها باقی ماند.

امروزه، نظریه‌ مادر یخچالی به‌عنوان مثالی از پزشکی غیرعلمی و آسیب‌زننده شناخته می‌شود و یادآور این نکته است که چگونه پیش‌داوری و فقدان شناخت می‌تواند باعث درد و بی‌عدالتی شود.

طیف گسترده‌ اوتیسم

عبارت معروفی وجود دارد که: «اگر یک نفر اوتیستیک را دیده‌ای، فقط یک نفر را دیده‌ای»؛ چرا که اوتیسم در هر فرد به شکلی متفاوت بروز می‌کند.

برای مثال، زنان و دختران اوتیستیک اغلب کمتر تشخیص داده می‌شوند. آن‌ها ممکن است رفتارهای اجتماعی را بهتر تقلید کنند یا گفت‌وگوها را از قبل حفظ کنند. به همین دلیل بسیاری از آن‌ها تا بزرگسالی یا حتی هرگز تشخیص داده نمی‌شوند.

افراد غیرگویا (غیرکلامی) اغلب به اشتباه به‌عنوان افراد دارای ناتوانی ذهنی در نظر گرفته می‌شوند، در حالی که بسیاری از آن‌ها از طریق نوشتن، ابزارهای کمکی یا روش‌های جایگزین، ارتباط برقرار می‌کنند.

بسیاری از افراد دارای اوتیسم همچنین دچار شرایط همراه مانند بیش‌فعالی، اضطراب، صرع یا ناتوانی ذهنی هستند که فرآیند تشخیص را پیچیده‌تر می‌کند.

زبان: «فرد اوتیستیک» یا «فردی با اوتیسم»؟

در مورد اصطلاحات، بحث‌هایی وجود دارد. برخی زبان هویتی را ترجیح می‌دهند، چرا که معتقدند اوتیسم بخشی جدانشدنی از وجود آن‌هاست: «فرد اوتیستیک».

برخی دیگر زبان فردمحور را ترجیح می‌دهند تا بر فردیت تاکید شود: «فردی با اوتیسم».

هیچ پاسخ قطعی یا جهانی در این زمینه وجود ندارد. با این حال، بسیاری از فعالان اوتیسم، زبان هویتی را ترجیح می‌دهند. بهترین راه، پرسیدن ترجیح خود فرد است.

حمایت و فراگیری

اوتیسم نیازی به «درمان» ندارد اما افراد اوتیستیک به حمایت، درک و تسهیلات نیاز دارند؛ به‌ویژه در آموزش، اشتغال، مراقبت‌های بهداشتی و زندگی روزمره.

در مدارس، شیوه‌های آموزشی فراگیر و برنامه‌های حمایتی فردی می‌توانند به موفقیت دانش‌آموزان اوتیستیک کمک کنند. در محل کار، تغییرات کوچکی مانند ارتباط واضح‌تر، محیط‌های کم‌صدا، یا انعطاف در ساعات کاری، تاثیر زیادی دارد.

بسیاری از بزرگسالان دارای اوتیسم با وجود داشتن تحصیلات عالی، با بیکاری مواجه‌ هستند. دلیل آن بیشتر فرآیند مصاحبه‌های شغلی، چالش‌های حسی، یا فرهنگ کاری نامناسب است. کارفرمایانی که به تنوع عصبی اهمیت می‌دهند، اغلب با کارکنانی دقیق، صادق و نوآور روبه‌رو می‌شوند.

نقش خودحمایتی

جنبش حقوق اوتیسم، به رهبری خود افراد اوتیستیک، روایت‌های قدیمی که اوتیسم را تنها یک نقص یا تراژدی می‌دانستند، به چالش کشیده است.

امروزه بسیاری از افراد درباره‌ تنوع عصبی صحبت می‌کنند؛ یعنی تفاوت‌های عصبی بخشی طبیعی از تنوع انسانی هستند، نه لزوما مشکل یا اختلال.

این نگاه به معنای نادیده‌ گرفتن چالش‌ها نیست. بلکه به معنای شناخت هم‌زمان نقاط قوت و ضعف و تمرکز بر پذیرش به‌جای دلسوزی است.

شعار معروف «هیچ چیز درباره‌ ما، بدون ما» بیانگر این است که صدای افراد اوتیستیک باید در سیاست‌گذاری، تحقیقات و گفت‌وگوهای عمومی شنیده شود.

بازنمایی اهمیت دارد

تصویرسازی رسانه‌ای از اوتیسم بهبود یافته اما هنوز کلیشه‌ها پابرجاست: نابغه‌ عجیب‌ و غریب، فرد بی‌احساس یا پسر سفیدپوست منزوی. این بازنمایی‌ها می‌توانند انتظارات عمومی را شکل دهند و درک واقعی را محدود کنند.

اوتیسم واقعی گسترده‌تر، پیچیده‌تر و متنوع‌تر از آن چیزی است که در فیلم و سریال‌ها می‌بینیم.

بازنمایی بهتر در کتاب‌ها، سیاست، فرهنگ و رسانه به عادی‌سازی تفاوت و کاهش اَنگ اجتماعی کمک می‌کند.

به سوی آینده

در روز جهانی آگاهی از اوتیسم، تنها بالا بردن آگاهی کافی نیست. آگاهی باید منجر به عمل، شمول و تغییرات ساختاری شود. آگاهی یعنی حمایت از خدمات و پژوهش‌هایی که با اولویت‌های خود افراد اوتیستیک هماهنگ است.

آگاهی یعنی آموزش معلمان، کارفرمایان و پزشکان برای داشتن رویکردی مبتنی بر شناخت اوتیسم و درک این‌که اوتیسم با رسیدن به ۱۸ سالگی تمام نمی‌شود و بزرگسالان اوتیستیک هم نیاز به احترام، حمایت و فرصت دارند. آگاهی یعنی شنیدن صدای خود افراد اوتیستیک، نه صحبت‌ کردن به‌جای آن‌ها.

اوتیسم بخشی از تنوع انسانی است. هرچه بیشتر آن را درک کنیم، بیشتر می‌توانیم دنیایی بسازیم که برای همه قابل زندگی باشد.

اگر شما یا یکی از عزیزانتان به‌دنبال اطلاعات یا حمایت درباره اوتیسم هستید، سازمان‌هایی مانند Autism Self Advocacy Network (ASAN)، Autistica و گروه‌های محلی منابع مفیدی هستند.

در ایران، مراکزی مانند انجمن اوتیسم ایران، سازمان بهزیستی و برخی کلینیک‌های تخصصی روان‌پزشکی و گفتاردرمانی، خدمات ارزیابی، مشاوره و حمایت به خانواده‌ها و افراد در طیف اوتیسم ارائه می‌دهند.

بر اساس گزارش نیویورک پست، تحقیقات گسترده دکتر ریچارد فرای، متخصص مغز و اعصاب کودکان، نشان می‌دهد این دارو که به طور معمول برای کاهش عوارض جانبی شیمی‌درمانی تجویز می‌شود، می‌تواند تاثیرات چشم‌گیری در بهبود ویژگی‌های اوتیسم داشته ‌باشد.

نیاز به راهکارهای درمانی نوین

اختلال اوتیسم طیف گسترده‌ای از ویژگی‌ها را شامل می‌شود که بر نحوه یادگیری، رفتار، ارتباط و تعامل افراد با دیگران تاثیر می‌گذارد.

آمارها نشان می‌دهند تشخیص اوتیسم در ایالات متحده با افزایش چشم‌گیر ۱۷۵ درصدی بین سال‌های ۲۰۱۱ تا ۲۰۲۲ مواجه بوده ‌است. بر اساس گزارش مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری‌ها (CDC)، در حال حاضر از هر ۳۶ کودک در آمریکا، یک نفر در طیف اوتیسم قرار دارد.

پژوهش‌گران دلایل متعددی را برای این افزایش مطرح کرده‌اند: بالا رفتن آگاهی عمومی و حمایت‌های اجتماعی که منجر به غربال‌گری بیشتر شده، تغییر در روش‌های تشخیصی، تحولات سیاست‌گذاری، عوامل محیطی و گسترش تعاریف تشخیصی.

با افزایش موارد تشخیص، نیاز به راهکارهای درمانی موثر و کارآمد نیز بیش از پیش احساس می‌شود.

کشف یک رویکرد نوآورانه

در اوایل دهه ۲۰۰۰ میلادی، دکتر فرای با مشاهده الگوهای متمایزی در کودکان اوتیستیک، مسیر پژوهشی نوینی را آغاز کرد.

این متخصص مغز و اعصاب کودکان در ایالت آریزونا متوجه تفاوت‌های بیوشیمیایی در مغز این کودکان شد.

هم‌زمان، پژوهش‌های تازه نشان داد بسیاری از کودکان با اختلالات عصبی-تکاملی، سطح پایینی از فولات (ویتامین B9) در مغز خود دارند؛ وضعیتی که به عنوان کمبود فولات مغزی (CFD) شناخته می‌شود.

این یافته‌ها، دکتر فرای را به سمت بررسی لوکوورین به عنوان یک گزینه حمایتی امیدبخش هدایت کرد.

دانشمندان همچنین دریافتند بسیاری از این کودکان، اتوآنتی‌بادی‌های گیرنده فولات آلفا (FR⍺) را حمل می‌کنند که انتقال صحیح فولات به مغز را مسدود می‌کنند.

یک مطالعه نشان داد بیش از ۷۵ درصد کودکان مبتلا به اوتیسم دارای این اتوآنتی‌بادی‌ها هستند، در حالی که تنها ۱۰ تا ۱۵ درصد کودکان بدون این اختلال، چنین وضعیتی دارند.

دکتر فرای با آزمایش بیماران خود، دریافت که بسیاری از آن‌ها دارای اتوآنتی‌بادی‌های گیرنده فولات آلفا هستند.

او درمان برخی از آن‌ها را با لوکوورین آغاز کرد؛ دارویی که اغلب برای تسکین عوارض جانبی درمان‌های سرطان استفاده می‌شود.

لوکوورین که از اسید فولیک مشتق می‌شود، نوعی فولات و ویتامین بی ضروری است که به بدن در ترمیم و ایجاد سلول‌های جدید و سالم کمک می‌کند.

پژوهش‌ها نشان داده‌اند درمان بیماران مبتلا به کمبود فولات مغزی با این دارو، می‌تواند با عبور از سد ایجاد شده به وسیله اتوآنتی‌بادی‌های گیرنده فولات آلفا، سطح فولات مغز را افزایش دهد.

بسیاری از بیماران دکتر فرای پس از شروع درمان با لوکوورین، بهبود چشم‌گیری را تجربه کردند.

او یکی از موارد درمانی خود را کودکی توصیف کرد که فقط در گوشه‌ای می‌نشست و دچار تشنج می‌شد.

این کودک اگرچه پس از درمان کاملا به حالت طبیعی برنگشت اما توانست با خانواده‌اش ارتباط برقرار کند، با برادرش بازی کند و تشنج‌هایش نیز بهبود یافت.

بازگشت توانایی تکلم و بهبود مهارت‌های ارتباطی

دکتر فرای چشم‌گیرترین نتایج را در کودکان غیرکلامی مبتلا به اوتیسم مشاهده کرد که پس از درمان توانستند صحبت کنند.

در یک کارآزمایی بالینی در سال ۲۰۱۲، فرای و تیمش لوکوورین را روی ۴۴ کودک مبتلا به اوتیسم و دارای اتوآنتی‌بادی‌های گیرنده فولات آلفا آزمایش کردند. یک‌سوم از کودکان تحت درمان با این دارو، بهبود قابل توجهی در مهارت‌های زبانی خود نشان دادند.

در مطالعه دیگری که در سال ۲۰۱۸ منتشر شد، فرای ۴۸ کودک مبتلا به اوتیسم و اختلالات زبانی را بررسی کرد. نیمی از آن‌ها لوکوورین دریافت کردند، در حالی که نیمی دیگر دارونما گرفتند.

پس از ۱۲ هفته، کودکانی که این دارو را مصرف کرده ‌بودند، در مقایسه با گروه کنترل، «بهبود در شاخص‌های ارتباط کلامی» نشان دادند؛ به ویژه در افرادی که اتوآنتی‌بادی‌های گیرنده فولات آلفا داشتند.

اخیرا در یک مورد شگفت‌انگیز، کودک نوپای مبتلا به اوتیسم غیرکلامی که به والدینش گفته شده ‌بود هرگز صحبت نخواهد‌کرد، تنها سه روز پس از شروع مصرف دارو، اولین کلمات خود را بر زبان آورد.

دکتر فرای تاکید کرد که لوکوورین به تنهایی درمان کاملی برای اوتیسم نیست. بیماران او هم‌زمان با مصرف این دارو، سایر مداخلات درمانی مانند تحلیل رفتار کاربردی و گفتار درمانی را نیز دریافت می‌کردند.

به اعتقاد او، برای دست‌یابی به نتیجه مطلوب، باید جنبه‌های مختلف درمانی را با هم به کار گرفت زیرا نقش اصلی لوکوورین، افزایش اثربخشی و تسریع روند سایر درمان‌هاست.

تیم دکتر فرای اکنون در حال بررسی این موضوع است که آیا لوکوورین می‌تواند به بهبود سایر ویژگی‌های مرتبط با اوتیسم، مانند توانایی برقراری ارتباط کمک کند یا خیر.

او در کودکان بزرگ‌تر تحت درمان با این دارو افزایش توانایی‌‌هایشان در درک مفاهیم و کاربرد پیچیده‌تر از زبان را مشاهده کرد.

دکتر فرای معتقد است این پیشرفت‌ها در مهارت‌های زبانی، نقش مهمی در بهبود تعاملات اجتماعی دارد. یافته‌های این گروه همچنین حاکی از تاثیر مثبت لوکوورین بر افزایش تمرکز و کاهش رفتارهای تکراری در بیماران است.

مطالعات دیگر نشان می‌دهند این دارو ممکن است برای افراد مبتلا به سندروم داون، اسکیزوفرنی، برخی اختلالات تشنجی و حتی زوال عقل نیز مفید باشد.

ارتباط ژنتیکی و رویکرد پیشگیرانه

دکتر فرای بر این باور است که موفقیت لوکوورین در درمان کودکان مبتلا به اوتیسم، دیدگاه ارزشمندی درباره عوامل زمینه‌ای این اختلال ارائه می‌دهد.

مطالعات او نشان می‌دهند حدود نیمی از کودکان دارای اتوآنتی‌بادی فولات، مادرانی با شرایط مشابه دارند. به نظر می‌رسد این کودکان با مشکل دوگانه کمبود فولات پیش و پس از تولد مواجه هستند.

تیم تحقیقاتی دکتر فرای در حال بررسی الگوهای زیستی مرتبط با اوتیسم و انتقال آن‌ها از نسلی به نسل دیگر است، حتی در مواردی که نسل قبل ویژگی‌های اوتیستیک آشکاری نداشته‌اند.

هدف اصلی این پژوهش‌گران، شناسایی این وضعیت در والدین و درمان آن‌هاست. این رویکرد می‌تواند به پیشگیری از اوتیسم یا کاهش چشم‌گیر شدت آن در فرزندان کمک کند.

مسیر پیش رو

لوکوورین دهه‌هاست که برای کاهش اثرات مضر درمان‌های سرطان استفاده می‌شود. با وجود امکان تجویز این دارو برای موارد دیگر، اغلب پزشکان به دلیل ناآشنایی با کاربردهای آن در درمان اوتیسم، تمایلی به تجویز آن ندارند.

دکتر فرای در حال حاضر در حال آزمایش شکل تازه‌ای از لوکوورین است. او امیدوار است این فرمولاسیون نوین بتواند مجوز رسمی سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) را برای درمان اختصاصی اوتیسم دریافت کند.

دکتر فرای به خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به اوتیسم توصیه می‌کند با پزشکان متخصص درباره فواید بالقوه لوکوورین گفت‌وگو کنند.

تجربه بالینی او نشان می‌دهد پیشرفت درمانی کودکان، ارتباط مستقیمی با مشارکت و حمایت والدین دارد.

یافته‌های علمی در این زمینه، افق‌های تازه‌ای برای مداخلات درمانی موثرتر و روش‌های ارتقای کیفیت زندگی افراد در طیف اوتیسم گشوده است.

با روند کنونی پیشرفت و حتی در صورت پایبندی کامل به تعهدات بین‌المللی، دختری که امروز متولد می‌شود، باید تقریبا تا ۴۰ سالگی صبر کند تا شاهد تحقق برابری جنسیتی در ترکیب مجالس قانون‌گذاری باشد.

او در ۶۸ سالگی شاهد ریشه‌کن شدن ازدواج کودکان خواهد‌ بود و متاسفانه هرگز پایان فقر شدید برای زنان و دختران را نخواهد‌ دید، هدفی که با سرعت کنونی، ۱۳۷ سال زمان خواهد‌ برد.

این آمار بخشی از تحلیلی است که تابیتا مورتون، مدیر اجرایی دفتر زنان سازمان ملل در بریتانیا، در نشریه مترو منتشر کرده‌ است.

مساله نگران‌کننده‌تر، گسترش واکنش‌های منفی نسبت به برابری جنسیتی، افزایش مقاومت‌ها و تعمیق چالش‌های سیاسی، اجتماعی و فرهنگی است؛ روندی که دستاوردهای پیشین در این حوزه را با تهدید جدی مواجه کرده است.

شصت و نهمین نشست کمیسیون مقام زن

در شصت و نهمین نشست کمیسیون مقام زن که هفته گذشته در مقر سازمان ملل متحد در نیویورک برگزار شد، نشانه‌هایی از امیدواری محسوس به چشم می‌خورد.

مورتون که در این نشست حضور داشت، آن را از نظر اهمیت در حوزه برابری جنسیتی هم‌تراز با اجلاس سالانه تغییرات اقلیمی توصیف کرد؛ نشستی که میزبان سران کشورها، رهبران کسب‌ و کار، فعالان و گروه‌های حمایتی بود.

نشست امسال اهمیت ویژه‌ای داشت، چرا که با بزرگداشت سی‌امین سالگرد تصویب سند تاریخی «اعلامیه و برنامه اقدام پکن» از سوی رهبران جهان همراه بود؛ سندی که همچنان یکی از جامع‌ترین و آینده‌نگرترین چارچوب‌ها برای پیشبرد برابری جنسیتی به‌ شمار می‌رود.

این سند ۱۲ حوزه بحرانی را در بر می‌گیرد که شامل فقر، آموزش، سلامت، خشونت علیه زنان، درگیری‌های مسلحانه، اقتصاد، تصمیم‌گیری، سازوکارهای نهادی، حقوق بشر، رسانه، محیط زیست و کودکان دختر است.

اکنون، در سال ۲۰۲۵، با وجود تهدیدهایی که چشم‌انداز جهانی حقوق زنان را با مخاطره روبه‌رو کرده است، نشست اخیر کمیسیون مقام زن روزنه‌ای از امید را به نمایش گذاشت.

کشورهای عضو سازمان ملل در مراسم افتتاحیه این نشست متعهد شدند به‌جای وعده‌های صرف، دست به اقدامات عملی بزنند تا برابری جنسیتی و توانمندسازی زنان محقق شود.

مبارزه با فقر، گام نخست رسیدن به برابری

مورتون معتقد است برای تحقق این هدف، ابتدا باید زنان را از چرخه فقر خارج کرد. بر اساس یافته‌های پژوهشی بنیاد جوزف راونتری، حدود شش میلیون نفر در بریتانیا در وضعیت فقر شدید به‌سر می‌برند که به‌معنای زندگی با کمتر از ۴۰ درصد درآمد متوسط است.

در این میان، زنان آسیب‌پذیرتر هستند، زیرا نه‌تنها به‌طور معمول دستمزدی کمتر از مردان دریافت می‌کنند، بلکه احتمال بیشتری دارد که مسئولیت تک‌والدی را بر عهده داشته باشند؛ وضعیتی که آن‌ها را بیش از پیش در معرض خطر فقر قرار می‌دهد.

ریشه‌کن کردن این مشکل مستلزم راهبردی چندوجهی است که باید شامل سرمایه‌گذاری در آموزش و همچنین تعهد صنایع و کسب‌ و کارها به کاهش شکاف جنسیتی باشد.

«دستمزد برابر برای کار برابر» اصلی بنیادی است و اجرای قوی‌تر قوانین دستمزد برابر و شفافیت بیشتر در ساختارهای پرداخت ضروری است.

انقلاب در نظام مراقبتی و مقابله با خشونت جنسیتی

افزون بر این، در این نشست بر ضرورت تحول اساسی در نظام مراقبتی تاکید شد. این تحول باید نگاه به مراقبت را از هزینه به سرمایه‌گذاری تغییر دهد.

پژوهش‌های سازمان زنان ملل متحد نشان می‌دهد یک‌چهارم مادران شاغل به‌ناچار شغل خود را به‌دلیل کمبود امکانات نگهداری از کودک رها می‌کنند. همچنین، بیش از یک چهارم مادران علی‌رغم میل خود، ساعات کاری‌شان را کاهش داده‌اند.

نکته حیاتی دیگر، لزوم پایان دادن به خشونت مبتنی بر جنسیت است. پیشگیری و آموزش، اجرای کارزارهای آگاهی‌بخشی عمومی و برنامه‌های آموزشی، تشویق شاهدان به نقش‌آفرینی و حمایت از خدمات متمرکز بر بازماندگان باید در اولویت قرار گیرند.

اگرچه این حوزه‌ها بزرگ و چالش‌برانگیز هستند، اما مقاومت و اتحاد زنان در سراسر جهان امیدوارکننده است. آن‌ها نه‌تنها برای حفظ پیشرفت‌ها، بلکه برای از بین بردن هرچه بیشتر نابرابری‌های نظام‌مند تلاش می‌کنند.

مورتون در پایان مطلب خود تاکید کرد راهکار اصلی، انتخاب کنشگری به‌جای انفعال و امیدواری به‌جای یاس است.

از نگاه او، برابری جنسیتی تنها مسیر پیشرفت است، مسیری که نه‌تنها برای زنان و دختران، بلکه برای آینده بشریت ضروری به شمار می‌آید.